Problemi della pelle: comprendono i genitori l’impatto che le patologie cutanee hanno sulla qualità della vita dei bambini?

Abstract

Le patologie cutanee pediatriche possono avere un impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI) e la versione illustrata del CDLQI sono stati inizialmente ideati e pubblicati nel 1995. Prima del 1995 non esistevano strumenti validati per valutare la qualità della vita dei bambini in relazione alle malattie dermatologiche. Questi questionari possono essere utilizzati in bambini di età compresa tra 4 e 15 anni e 11 mesi e consistono in 10 domande che mirano a misurare l’impatto di qualsiasi malattia cutanea sulla vita dei bambini. Spesso i genitori o i tutori compilano questi questionari autonomamente, basando le loro risposte su come percepiscono l’impatto della malattia sul bambino. Basra e Finlay hanno proposto per primi il concetto di “paziente allargato”. Questo concetto descrive il gruppo di persone vicine al paziente che sono colpite dalla sua condizione di salute. Il peso che la dermatite atopica e la psoriasi hanno sui familiari è stato ampiamente descritto. Quando si valuta il CDLQI dei bambini, è importante considerare il punto di vista del bambino stesso e non solo quello dei genitori. Misurare l’impatto di una patologia cutanea sul bambino è fondamentale per la gestione clinica della malattia e per guidare la programmazione terapeutica.